絶食が終わって、今日は五分がゆと裏ごしした果物。看護師「お箸はお出しできるんですけど、スプーンはご自身で用意していただくことになってます」 いや、規則なんだろうけど、配膳時に言われてもねえ。なんで前日に言ってくれないんだろ?

看護師「朝食で～す」 私「あれ?今日は朝の飲み薬無いんですか?」 看護師「薬は食後ですよ」 私「昨日も一昨日も食前に出されましたけど?」 看護師「昨日の話は、私じゃないから、わかりません。薬は食後で間違いありません」 う～ん、、、ちょっと不安になってきたな、この病院。

初めての入院、初めての絶食、今後のこと。イロイロ気づかされたり、考えさせられたりすることはあるが、体の状態に心がこんなに影響されるものなのか!?ということに兎に角驚いている。病は気からと言うが、そもそも病が気力奪っていく。

24時間点滴つなぎっぱなしは終わったが、1日1回の投薬のために、針とチューブが腕に刺さったままになっている。薬の時間になると、チューブの先に薬のボトルを接続するわけだが、なんていうかサイバーパンクな感じ。

指定難病の患者は、書類の「提出日」から医療費の助成を受けることが出来る。必要書類を自分で準備して医師に記入してもらうのだが、治療が始まって1週間以上してからやっと書類が出来てくる。提出日基準なので当然その間の治療費は助成対象外。ちょっとおかしくないか? #指定難病

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